Op 18 juni 2018 vond weer een patiënten/mantelzorgersbijeenkomst in het ErasmusMC in Rotterdam plaats.

Verschillende specialisten op het gebied van Lewy body dementie spraken over onder andere de klachten die bij Lewy body dementie voor kunnen komen en het wetenschappelijke onderzoek dat in Nederland wordt uitgevoerd.

Door op onderstaande links te klikken, kunt u de presentaties terug kijken.

Presentatie_patient_mantelzorgersdag_Wat_is_Lewy_body_dementie

Presentatie_patient_mantelzorgersdag_Behandeling

Presentatie_patient_mantelzorgersdag_Wetenschappelijk_onderzoek

Door Luca Marler, 6de-jaars geneeskundestudent aan het Erasmus MC.

Donderdag 2 november 2017

Het eerste symposium voor patiënten met dementie met Lewy bodies (DLB), hun mantelzorgers en zorgprofessionals, werd georganiseerd in het NOVOTEL Amsterdam city en startte met een inloop met een kopje koffie of thee en een croissantje. Er waren verschillende standjes van o.a. het Alzheimer centrum VUmc, de Parkinson vereniging en Alzheimer Nederland, waar vragen gesteld konden worden en informatie te verkrijgen was.

Om 10:30 ging het ochtendprogramma van start onder leiding van Felix Rottenberg, zelf enthousiast betrokken bij het Odensehuis in Amsterdam, een ontmoetingsplek voor mensen met (beginnende) dementie of geheugenklachten, mantelzorgers en hun familie en vrienden. In de volle zaal bevonden zich met name patiënten met DLB, hun mantelzorgers en naasten en veel zorgprofessionals, waaronder casemanagers dementie, verpleegkundigen uit de ouderenzorg en wijkverpleegkundigen. Het animo was dusdanig groot dat de inschrijvingen zelfs vroegtijdig gesloten moesten worden.

De eerste spreker van het symposium, en tevens één van de organisatoren, was Dr. Lemstra, neuroloog in het VUmc. Haar praatje bevatte algemene informatie over DLB, met onder andere uitleg over het wisselende klinische beeld, wat maakt dat niet één patiënt met DLB hetzelfde is. Daarnaast benadrukte zij dat er erg veel overlap is met de ziekte van Parkinson en Alzheimer dementie en dat er geen specifieke test is die kan aantonen of er sprake is van DLB. Dit maakt dat de diagnose erg moeilijk te stellen is en dat sommige patiënten tot wel 3 jaar wachten tot de juiste diagnose gesteld wordt. Er wordt wel veel onderzoek gedaan om te proberen dit te verbeteren, zo zijn er in juli van het afgelopen jaar nieuwe criteria uitgekomen om de diagnose van DLB hopelijk sneller te kunnen stellen. Ook stipte zij kort even de behandeling aan en liet zij enkele medicamenteuze en niet-medicamenteuze behandelopties de revue passeren. Dit is, naast het zoeken naar manieren om de diagnose beter te kunnen stellen, een onderwerp waar nog veel te verbeteren valt.

Daarna was het de beurt aan Gabriel Roodbol, verpleegkundig specialist in het Radboudumc in Nijmegen. Zijn presentatie ging over neuropsychiatrische verschijnselen bij DLB met de nadruk op hoe belangrijk het is om deze bespreekbaar te maken. Hij is er voorstander van om het begrip mantelzorger los te laten en te spreken van naastenzorger, omdat het begrip veel meer omvattend is dan iemand alleen een mantel toereiken. Van deze naastenzorgers geeft 40% aan dat de eigen gezondheid lijdt door de zorgtaken, en geeft 66% aan dat het sociale leven eronder lijdt. Dit zijn indrukwekkende cijfers die in de zaal beaamt werden. Zijn advies was te focussen om de oplosbare, praktische aspecten: het feit dat emoties er zijn en deze er te laten zijn. Accepteren leidt niet tot de oplossing van het probleem maar tot het toestaan van de pijn, en accepteren is iets wat blijvende actie vergt van de patiënt en zijn naasten.

Hierna was er een medisch praatje door Prof. Dr. van Dijk, neuroloog in het LUMC. Hij sprak over orthostatische hypotensie (lage bloeddruk), iets wat onder andere voorkomt bij DLB patiënten, en het verschil tussen omvallen (motorisch) en flauwvallen (bloeddruk). De beschrijvingen hiervan waren voor vele mensen in de zaal erg herkenbaar. Deze klachten zijn vaak onderkend wegens ontbrekende kennis bij artsen.

Hierna was het tijd voor de panel discussie met Dr. Lemstra, dhr. Roodbol, Prof. Dr. van Dijk en Selina Monteiro (Parkinsonverpleegkundige in het VUmc). Onder leiding van dhr. Rottenberg konden vanuit het publiek vragen gesteld worden en werden ervaringen gedeeld. Vanuit mantelzorgers werd naar voren gebracht dat er toch wel vaak het gevoel heerst dat je er alleen voor staat, waarna andere reacties vanuit de zaal volgde met initiatieven om mantelzorgers in contact te brengen met elkaar om zo ervaringen en tips te delen. De gedeelde mening was uiteindelijk dat er zoveel verschillende aspecten zijn van deze ziekte en dat we van veel van deze aspecten nog onvoldoende weten en dat dit dus bij uitstek een aandoening is voor een multidisciplinaire benadering waarin samenwerken erg belangrijk is.

Na een intensieve ochtend was het daarna tijd voor de lunch waarin naast een heerlijk buffet ook een dans demo gevolgd kon worden van Dance4Health, waar enthousiast aan meegedaan werd.

Na de lunch was het de beurt aan Christel Goossens, verpleegkundige en case manager dementie. Zij gaf uitleg over de rol van de casemanager dementie en praktische informatie over indicaties voor thuiszorg, vergoedingen en hulpmiddelen.

Vervolgens was er een presentatie van Rolinka Romkes, coördinator ouderenzorg bij St. GEZZuid. Zij probeert in haar werk kennis over dementie binnen de huisartsenzorg te verspreiden. Daarnaast werd er gesproken over de onmisbare mantelzorger en werden tekenen van overbelasting besproken met tips over waar en hoe hulp verkrijgbaar is.

Als laatste voor de pauze was het de beurt van Freek Gillissen om de juridische aspecten bij dementie toe te lichten. In vogelvlucht werd met de aanwezigen enkele bezigheden besproken die wettelijk verboden zijn bij de diagnose dementie, bijvoorbeeld autorijden, watersport/varen en wapenbezit. Daarnaast gaf hij advies omtrent het regelen van financiën, het testament en euthanasie.

Na een korte koffie en thee pauze, met wederom een dans demo, werd door Ingrid Burgers, fysiotherapeute bij het VUmc, het belang van bewegen bij dementie benadrukt. Zij legde uit dat er voor DLB weinig bewijs omdat er geen onderzoek is verricht naar deze specifieke groep, maar wel naar Parkinson patiënten en patiënten met Alzheimer dementie. Daarnaast gaf zij enkele zeer praktische tips en lichtte zij toe hoe de fysiotherapie kan helpen, vooral ook om het bewegen zo veilig mogelijk te maken. De conclusie luidde: bewegen is goed, nog meer bewegen is beter!

Als afsluiter spraken Drs. van Steenoven en Drs. Vergouw over de wetenschappelijke ontwikkelingen op het gebied van DLB. De hoeveelheid onderzoek naar DLB neemt de afgelopen jaren erg toe, maar valt in het niet in vergelijking met de hoeveelheid onderzoek dat gedaan wordt naar de ziekte van Alzheimer. Momenteel is er veel aandacht voor het onderzoek naar de voorstadia van DLB en hoe deze vroeger herkend kunnen worden, naar biomarkers van DLB om de diagnose gemakkelijker te maken, naar genetica bij DLB en naar behandelingen voor DLB.

Het eerste symposium voor mensen met DLB, hun naasten en zorgprofessionals waar experts op dit gebied hen ervaringen, opvattingen en kennis delen was een groot succes dat hopelijk volgend jaar een vervolg zal krijgen!

Er is in juli 2017 een nieuw artikel uitgekomen van het consortium voor Lewy body dementie. Dit consortium bestaat uit een groep van vooraanstaande artsen en onderzoekers op het gebied van Lewy body dementie. In het artikel worden de nieuwe diagnostische criteria voor Lewy body dementie beschreven. Tot nu toe werden de klinische criteria voor Lewy body dementie uit 2005 gebruikt om de ziekte vast te stellen. Ten opzichte van de ‘oude’ criteria richten de ‘nieuwe’ criteria zich meer op de toegevoegde waarde van aanvullend onderzoek. Tevens hebben REM-slaap gedragsstoornissen een belangrijke rol gekregen. Uitgebreidere informatie is te vinden in het artikel (McKeith IG, Boeve BF, Dickson DW et al., Diagnosis and management of dementia with Lewy bodies: Fourth consensus report of the DLB Consortium. Neurology 89 (2017) 88-100).