Reeds lang voordat er eindelijk een diagnose werd gesteld, vond er bij mijn echtgenote al een gedragsverandering plaats. Dit gaf binnen ons huwelijk soms hevige meningsverschillen, waarbij bij mij het idee ontstond dat er toch iets mis was bij één van ons beiden. En dat is dan altijd de ander.

Omdat mijn vrouw met gynaecologische klachten naar de huisarts ging, gaf ze tevens aan dat haar geheugen minder werd. De gebruikelijke testen bewezen de noodzaak voor doorverwijzing naar een geheugenpoli. De dienstdoende geriater aldaar, achtte na uitgebreid onderzoek, doorverwijzing naar een neuropsycholoog noodzakelijk, hetgeen mijn echtgenote om onduidelijke reden weigerde. Dit ondanks aandringen van de geriater.

Dat er een vorm van dementie werd vastgesteld, was voor mij een verklaring van de gedragsverandering. Omdat de geriater aangaf, tijdens de gesprekken met mijn echtgenote, een wisselende indruk van haar te hebben, was dit voor mij in een later stadium aanleiding om uit te gaan van een afwijkend fenomeen. Hierbij moet ik aangeven dat mijn kennis van dementie summier was, nog vanuit de jaren 50!

Voor en na ziekenhuisopname werd mijn vrouw behandeld met haloperidol, waarvan ik het bestaan nooit had gehoord en werd ze zo snel mogelijk naar huis gestuurd met een immens delier. Dit heeft weken aangehouden. Bij een bezoek van een arts ouderengeneeskunde bij ons thuis werd de diagnose de ziekte van Alzheimer vastgesteld.

Het gedrag van mijn echtgenote begon weer sterk wisselend te worden met verwardheid en hallucinaties. Tevens begon ze soms hele verhalen over mij, tegen mij te vertellen. Ik ging me meer verdiepen in dementie en de vele vormen daarvan. Je komt dan tot de ontdekking dat er nog weinig over bekend is en dat bijna elke vorm van dementie de ziekte van Alzheimer genoemd wordt. Met de opmerking van de geriater van de geheugenpoli nog steeds in m’n gedachten, ging ik me verdiepen in Amerikaanse sites, waarbij ik met het gedrag van mijn echtgenote het meest ging denken aan Lewy body dementie. En na diverse gesprekken met de arts ouderengeneeskunde veranderde de diagnose in Lewy body dementie, ofschoon eerst schoorvoetend omdat er bij mijn echtgenote geen parkinsonachtige verschijnselen voorkomen.

Inmiddels is duidelijk dat we voorzichtig moeten zijn met het voor laten schrijven van antipsychotica. Bij elke wijziging van medicatie is het opletten, ook voor de hulpmiddelen welke worden gebruikt tijdens de fabricage. Al enkele keren hebben we een toename in verwardheid en hallucinaties moeten constateren, bijvoorbeeld bij het geven van een cortison injectie in beide knieën.

Met de stemmingswisselingen groei je mee en ik probeer het mijn echtgenote niet kwalijk te nemen. Je bent inmiddels geneigd een achteruitgang in het ziekteproces niet meer juist te kunnen inschatten. Binnen een halfuur tijd kan de stemming zodanig veranderen, dat je niet altijd in staat bent om je daar op in te stellen. Soms is je geduld ook wel eens op en na het plaatsen van een wat minder leuke opmerking, heb je op hetzelfde moment spijt. Je voelt je vaak zo onmachtig, moedeloos en je loopt vaak rond met een schuldgevoel. Verstandelijk weet je dat dit zinloos is, maar toch!

Het vervelende met dit ziekteproces is dat ze vaak nog heel helder is, ook haar kortetermijn geheugen is soms nog erg goed. De laatste tijd komt ze echter steeds moeilijker uit haar woorden. Er komt nog bij dat haar mobiliteit slecht is door osteoporose en ze zich gevangen voelt in ons appartement, wat volgens haar niet van haar is. En hoewel professionals adviseren aan opname te denken, kan ik haar moeilijk loslaten.  Weet men in een verpleeghuis hoe om te gaan met Lewy body dementie?  Ook al realiseer ik me dat ook ik dagelijks fouten maak in de omgang en zeker geen deskundige ben. En ook ik weet dat je als mantelzorger aan jezelf moet denken.  Wij leven al meer dan 10 jaar in een achtbaan en het leven met deze vorm van dementie is slopend. Daar zullen alle mantelzorgers het mee eens zijn. Het positieve bij alles is, dat geen enkele dag hetzelfde is.

Wilt u als mantelzorger ook uw verhaal delen op deze website? Stuur ons uw ervaring!