[Leonie Vergouw]

Mijn echtgenote Agnes is 67 jaar. Ik ben haar 65 jarige echtgenoot Ger en haar mantelzorger. In oktober 2015 werd bij Agnes de diagnose Parkinson gesteld met een vermoeden van lewy op basis van een FDG Petscan. In februari 2018 werd de diagnose definitief lewy met parkinsonisme op basis van testen en een MIBG SPECTscan. Onze neuroloog is prof.dr.van Laar van het UMCG te Groningen. Hij is een echte aanpakker. Het parkinsonisme is al die tijd mild gebleven en de beweeglijkheid redelijk. Wel had Agnes last van een dystonie in haar rechterhand die veel pijn veroorzaakte. Van Laar zette met succes het middel Nortrilen in. (75 mg. p.d.)De pijn ging weg gelukkig. Het middel werkte ook tegen de depressies die Agnes in de periode steeds vaker kreeg. Het toenemende verdriet werd erdoor afgevlakt. De nadruk kwam steeds meer te liggen op de psychische klachten.
Verder krijgt Agnes Levodopa in een zo laag mogelijke dosis (4 keer daags 1,5 tablet 125 mg). Teveel zou haar verwardheid vergroten. Verder krijgt zij slaapmedicatie Clonazepam (1 tablet 0,5 mg P.d.) Ook die dosis laag i.v.m. verwardheid. Gelukkig slaapt ze hier goed op. I.v.m. hallucinaties en wanen werd het middel Clozapine voorgeschreven.De uitwerking daarvan was ronduit rampzalig. De verwardheid nam ernstig toe op het psychotische af. Gestopt. Op dit moment zijn de hallucinaties weg….Wel denkt zij vrijwel constant dat haar zus, ouders en onze kinderen en kleinkinderen bij ons in huis zijn. s’ Avonds (sundown) zoekt zij ze in huis. Ik zie sinds begin dit jaar dat de verwardheid in een versnelling is geraakt. Ook dr. Van Laar ziet een beeld van snel progressieve cognitieve functiestoornissen met parkinsonisme.
Vanaf die tijd is koken, kleden, hobbyen zelfstandig niet meer mogelijk. Agnes heeft last van niet meer uit haar woorden kunnen komen en weet soms niet waarvoor zij bijv. haar tandenborstel voor moet gebruiken. Soms wordt zij dusdanig geprikkeld door haar omgeving dat zij erg onrustig wordt. Zij krijgt dan bijv. de neiging om alles op te ruimen. Bijna alles moet dan door haar verplaatst worden en vertoont ontregeld gedrag (plassen in de hal). Haar korte termijngeheugen is afgenomen. Om 12.00 uur weet zij niet meer dat ze heeft ontbeten.Dit alles maakt dat ik haar geen seconde uit het oog kan en wil laten.
Tot mijn verdriet moet ik vaak ingrijpen wat haar woede, wantrouwen en haar verdriet vergroot. Op die momenten wil ze ook weglopen en sluit ik het huis af. Ik vraag een jullie, lezers hoe jullie dat doen? Hoe kan ik mijn machteloosheid ombuigen? Hoe leer ik ermee om te gaan? Inmiddels hebben wij een casemanager van ICARE en thuiszorg met hulp bij wassen en aankleden. Ook gaat Agnes 2 dagen per week naar een dagbesteding. Geitjes kijken tussen 80 en 90 jarigen deponeert haar enorm. Ze voelt zich er duidelijk “te jong” voor. Ze is er wel weer aan het borduren gegaan en dat verloopt redelijk. Het geeft mij lucht, maar ik voel me schuldig en bezorgd. Het is een ander soort vrijheid….
Wat we zo lang mogelijk willen uitstellen is een opname in een verpleeghuis. Ik ken Agnes. Ze gaat dat niet trekken. Waar we van genieten zijn de heldere momenten bij Agnes. Zo hebben we onze pieken en dalen waartussen je heen en weer geworpen wordt allebei. Ik hoop graag te horen van de ervaringen van anderen en de bij de site betrokken artsen. Wat ik nog kan zeggen is dat ik wel een breder beeld van de ziekte heb gekregen op de site psycopharmacologyuvt.

[paul]

Beste Ger,

Bedankt om jouw verhaal hier te delen. Als ik het zo lees doe jij alles wat binnen jouw vermogen ligt. We moeten het leren te accepteren dat mensen deze verschrikkelijke ziekte hebben en dat verdriet hierbij hoort. Het is zeer belangrijk dat je jezelf niet vergeet. Blijf praten met andere mensen zodat jij ook jouw verdriet en aandacht kan delen.

[Auteur]

Berichten