5 berichten aan het bekijken - 1 tot 5 (van in totaal 5)
  • Auteur
    Berichten
  • #1706 Reply

    Annemieke Visser

    Bij mijn moeder van 81 is onlangs vastgesteld dat zij zowel de vasculaire dementie heeft als de Lewy Body dementie. Zoals het ook bij anderen gegaan is is er een spoedopname nodig geweest nadat mijn vader zo lang hij kon voor haar thuis gezorgd heeft en we geen idee hadden van Lewy Body. Inmiddels zijn we veel wijzer geworden wat betreft deze afschuwelijke ziekte en zou ik zo graag willen weten, wat wij nog kunnen betekenen in dit proces. Mijn moeder is heel boos en helaas ook paranoide nu. Ze herkent ons nog helemaal, maar weet helemaal niet meer waar ze is, waarom en hoe lang. Thuis betekent niets meer, niet haar nieuwe plek, niet haar eigen huis, zelfs niet meer haar ouderlijk huis. Heden en verleden lopen ontzettend door elkaar. De overleden familieleden spelen dezelfde rol als de nog levenden. Ik vind het vreselijk om te zien dat ze geen rust of blijheid meer kent, alleen nog maar boosheid en verdriet en verwarring. Haar lichamelijke functies zijn nog best in orde, loopt met rollator, eet goed en ze wordt gelukkig goed verzorgd, maar is er dan niets meer wat wij kunnen doen?

    #1710 Reply

    Leonie Vergouw
    Moderator

    Beste mevrouw Visser,

    Bij Lewy body dementie komen veel verschillende klachten voor, die ook nog eens sterk in intensiteit kunnen wisselen en soms weer overgaan. Een kort en eenduidig antwoord op uw vraag is dan ook moeilijk te geven. Medicijnen om de ziekte af te remmen, zijn er helaas niet. Wel zijn er medicijnen die een aantal symptomen waaronder hallucinaties, wanen en achterdocht kunnen onderdrukken. Deze kunnen afhankelijk van de ernst van de klachten zeker overwogen worden. Wat ik u wil adviseren is hierover in overleg te gaan met een betrokken casemanager of de behandelend huisarts/verpleeghuisarts.

    Met vriendelijke groeten,

    Dr. F.J. de Jong, neuroloog Erasmus MC

    #1778 Reply

    Saskia Serne

    Mijn moeder heeft ook Lewy Body dementie . Alle eerder gelezen symptomen zijn ook hier van toepassing. In 2015 heeft mijn moeder het herpes virus in haar die hersenen gehad,waarna ze in een DeLier geraakt is. Daar is ze weer uitgekomen, maar in de 2 jaar daarna is eigenlijk mijn vader meer en meer de huishoudelijke taken over gaan nemen. Dit ging heel geleidelijk. Mijn moeder is heel ziek geweest in het ziekenhuis en wij waren allemaal blij dat ze uit die DeLier van een adag of 4 / 5 gekomen was en dat ze nog heel veel wist.

    Mijn moeder was altijd een heel actieve en zelfstandige vrouw. geweest. Zat in de ondermingsraad, nadat ze gepensioneerd was, was ze nog actief in allerlei clubjes. Dat actief was iets minder nu: Mij ader bestierde het huishouden en mijn moeder deed het dan af met een: “NU mag je vader dat eens doen” Opvallend was wel dat ze ‘s-nachts af en toe het toilet kwijt was. (er waren er 2 op de gang ….) Het is begonnen met hallucinaties, het was heel druk in huis en er kwamen allemaal vreemde mensen in huis. iedereen kwam zomaar langs en gingen op de bank zitten en dat waren arme mensen. Maar die kan je toch niet zo maar naar buiten sturen- wel lief :) Mijn vader was niet altijd mijn vader meer en zag ze soms aan voor een andere man. Dan gaf ze aan: ben jij Dirk 1 of Dirk 2. Dirk 1 was lief en Dirk 2 kon wel boos worden.

    Inmiddels is ze opgenomen in een gesloten afdeling van een verzorgingstehuis. In de afdeling waar ze voortreffelijke zorg krijgt overigens. Wat ik heel moeilijk vind om te zien is dat mijn moeder geen blijheid meer kent. Ze is enorm achterdochtig, en enorm verward en angstig.
    Bang om dood te gaan (terwijl ze vroeger euthanasie wilde toepassen – want ze wilde niet zo worden als haar moeder … ) bang dat mijn vader niet meer terugkomt, beschuldigd iedere vrouw van hoeren en snoeren. mannen zijn verkrachters. etc. Terwijl wij geen aanwijzingen hebben voor dit soort lelijke bewoordingen.. Ons is niet bekend dat ze dit heeft meegemaakt.
    Waar we het meest moeite mee hebben is dat wij haar angst niet weg kunnen nemen en dat ze echt heeeeeel erg ongelukkig is.

    #1820 Reply

    Annemieke Visser

    Mijn moeder is op 9 maart jl overleden aan een hartstilstand. Wij blijven verdrietig achter, maar zijn tegelijk ook ontzettend blij dat ze niet langer hoefde te lijden aan deze verschrikkelijke ziekte . Ik hoop dat deze ziekte een bredere bekendheid zal krijgen bij alle zorgverleners. Veel succes met uw werk.

    #1821 Reply

    Annemieke Visser

    Beste Saskia, mijn moeder is inmiddels overleden aan een hartstilstand . Wij zijn blij voor haar, maar wat een gemis!
    Wat wij hebben ervaren is dat mijn moeder zich nog het best voelde als ze door zowel het verzorgend personeel als door ons ‘gewoon’ werd behandeld en aangesproken werd, tenslotte was ze geen klein kind! Ook zo actief was ze altijd. gemeenteraadslid op haar 65e!
    Ik word verdrietig van de herkenbaarheid van jouw verhaal en wens jullie ontzettend veel sterkte toe. Hou van haar en ga zo vaak mogelijk naar haar toe.

5 berichten aan het bekijken - 1 tot 5 (van in totaal 5)
Reageer op: Hoe kan ik mijn moeder nog troosten?
Mijn informatie: