[Cees van Die]

Graag even een beroep op jullie ervaring. Mijn echtgenote van 81 wordt sinds 7 maanden verpleegd in een kleinschalig wonen project van Careyn hier in Rozenburg. Al bijna 3 jaar gebruikt ze Quetiapine Acc (Seroquel) 50 mg (gereguleerde afgifte) en Rivastigmine (Exelon) pleisters 9,5 mg. De laatste tijd is ze heel erg vermoeid, gaat ’s avonds om ca 20:00 u al naar bed. Wat ik van de verzorging hoor, slaapt ze ’s nachts redelijk. Een week geleden heb de specialist ouderengeneeskunde van Careyn om een oordeel gevraagd en hij gaf uiteraard aan bij toenemen van hallucinaties Exelon te verhogen naar 13,3 mg. Ze is soms ook zo verdrietig, bijna niet te troosten. De dementie kennis van het huis is minimaal. Lieve verzorgsters, maar zowel onze jongste dochter als ikzelf hebben de afspraak gemaakt dat we gebeld willen worden als ze hevig in de war raakt en verdrietig is. Gelukkig doen sommigen dat. Zelf ben ik elke dag in het huis aanwezig van ca 15:00 u, helpt haar naar bed en vertrekt dan om ca 20:00 u. Ondanks dat we duidelijk hebben aangegeven altijd te overleggen als er wijziging komt van medicatie, ben ik toch bang dat men haar te lastig gaat vinden. Met LBD moet je om kunnen gaan. Wat is jullie ervaring met aanvullende medicatie? Ik lees wel eens wat, maar de ervaring is zeer divers. Alvast dank voor het meedenken en jullie allemaal sterkte. Want ergens zitten we allemaal in hetzelfde schuitje, maar ik vind het zo in en in zielig voor degene die lijdt aan LBD. Vaak heel heldere momenten, soms achterdochtig. We weten en kennen het allemaal. Groet Cees.

[Ria Beijersbergen]

Beste Cees, mijn man heeft ook LBD, met alle nachtelijke onrust die daar bij hoort. Alle nachten was er gedoe, en ik sliep 3 tot 4 uur per nacht. Dat was niet vol te houden. Aanvankelijk werd Clonazepam voorgesteld door de geriater. Mijn man heeft dat een paar dagen gebruikt, met erg vervelende gevolgen. De hele dag gemopper en gezeur, ik kon in zijn ogen geen goed meer doen. Hij is, ondanks zijn ziekte, een opgewekte man, maar dat was toen compleet verdwenen. Slechte ervaring mee, dus snel mee gestopt. Nog een halfjaar verder aangemodderd, totdat ik een artikel las over CPB-olie. Ik heb me er verder in verdiept en het leek me wel wat. Half juni 2017 mee begonnen en al snel was er verbetering merkbaar. Hij slaapt niet echt rustig, maar die vreselijke nachten hebben we nauwelijks meer. Dus ik slaap de laatste tijd ook beter! Ik hoop dat dat je vrouw ook helpt. Wat mijn man gebruikt, is CBD+ van Jacob Hooy, 2,75%. Ik hoop van harte dat het bij haar ook goed werkt. Sterkte!

[Leonie Vergouw]

Beste mevrouw Beijersbergen,

Bedankt voor uw reactie op het forum. Het is fijn om te horen dat uw man beter slaapt. We zouden graag toe willen voegen dat er geen wetenschappelijk bewijs is dat CBD-olie klachten vermindert bij patiënten met Lewy body dementie en adviseren iedereen die wil starten met nieuwe medicatie dit in overleg te doen met de behandelend specialist.

Drs. L Vergouw, arts-onderzoeker Erasmus MC
Dr. FJ de Jong, neuroloog Erasmus MC

[Peter de Haan]

Mijn Neuroloog zoekt naar het juiste medicijn voor mijn LBD . Ik heb er al veel geprobeerd, doch de bijwerkingen zijn vaak vreselijk. Nu weer Navazil 5 mgr. Ook daar reageer ik niet goed op. Wat nu nog?
Vriendelijke groeten,
Peter de Haan
.

[Ans Wender]

Heeft iemand van jullie ervaring met operaties onder locale verdoving of algehele narcose en/of staarproblematiek bij Lewy Body? Mn moeder heeft nu waarschijnlijk ruim 6 jaar lang (diagnose 2015) lewy-body, woont in een verzorgingstehuis en gaat cognitief (begrip, korte termijngeheugen) behoorlijk achteruit. Ook heeft ze steeds meer last van staar; in het ene oog nog maar 40% zicht, het andere oog kan nog even maar is afgelopen jaar óók 15 % slechter geworden. Ik beraad me op een staaroperatie, maar heb nog wat twijfels en die betreffen mn de nogal confronterende/’onveilige’ omgeving vd OK en de te gebruiken medicatie tbv verdoving of narcose. Het laatste kan noodzakelijk zijn omdat ik er bepaald niet van overtuigd ben dat mn moeder het kan opbrengen om stil te blijven liggen tijden de operatie….

Heeft iemand (beroepsmatig) ervaring met de neveneffecten bij lewy-body van medicatie tbv lokale verdoving en narcose en de uitwerking vd OK en voorafgaande procedures? Ik ben enerzijds beducht voor vergelijkbare effecten als die vaak optreden bij gebruik van psychofarmaca als anti-psychotica, enkele antidepressiva, etc en vraag me af óf/hoe we er mee om kunnen gaan mochten ze optreden. (We vinden haar de laatste maanden al af en toe lichtelijk verward.) Anderzijds geeft slecht zicht (en dus oriëntatie) een verhoogde kans op n delier en ze hééft daarvoor al meerdere (l-b, diabetes, slechte mobiliteit, veranderende omgeving en dat blijft allemaal nog wel even) risicofactoren in huis. Bovendien kan ze steeds minder activiteiten ontplooien (kwaliteit v leven) en ben ik als de dood dat ze valt door t slechte zicht…

Overleg met n neuroloog is niet mogelijk, er is té veel haast bij om te kunnen wachten tot we eíndelijk n consult kunnen krijgen….

Hopende op íets meer informatie om te helpen met t doorhakken vd knoop,
Ans Wender

[Leonie Vergouw]

Goedemorgen mw Wender,

Ik begrijp uw zorgen omtrent de narcose en gebruik van medicatie rondom de staar operatie van uw moeder. Ondanks de haast lijkt met mij raadzaam om eerst een geriater consulteren voor uw moeder voor de ingreep gaat. Deze kan inschatten hoe groot het risico op een delier is en dan zo goed mogelijk advies geven voor de operatie. Ook kan er dan een weloverwogen afweging worden gemaakt betreft de manier van verdoving ( lokaal wat weer nadelig kan zijn vanwege onrust tijdens de ingreep) of narcose ( wat weer meer risico geeft op een delier). Bespreek het met de oogarts.

Veel succes.

Met vriendelijke groet

Susanne Hoogers, neuroloog

[Auteur]

Berichten