Klinische studies

In het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam en het VU medisch centrum in Amsterdam worden verschillende wetenschappelijk onderzoeken gedaan naar Lewy body dementie. De voornaamste doelen van deze onderzoeken zijn om:

  1. Lewy body dementie in de toekomst in een vroeger stadium en met meer zekerheid te kunnen vaststellen.
  2. Meer te weten te komen over het verloop van de ziekte.
  3. Meer te weten te komen over de oorzaak van Lewy body dementie. Dit is erg belangrijk om in de toekomst medicatie te kunnen ontwikkelen.

Op dit moment zijn er 2 klinische studies waar patiënten met Lewy body dementie aan mee zouden kunnen doen.

  1. Klinische markers en biomarkers bij Lewy body dementie / DEvELOP
  2. Biomarkers bij familiaire Lewy body dementie

Hieronder vindt u per studie meer informatie.

Klinische studies
Medicijnstudies
Onderzoek na overlijden

Klinische markers en biomarkers bij Lewy body dementie / DEvELOP

Herkennen

Het is nog steeds erg moeilijk om de Lewy body dementie vast te stellen. Dit komt omdat de klachten tussen patiënten, maar ook binnen eenzelfde patiënt sterk kunnen wisselen. Tevens lijken de klachten van Lewy body dementie heel erg op klachten die aanwezig kunnen zijn bij andere ziektes, zoals de zieke van Alzheimer en de ziekte van Parkinson. Helaas is er nog geen aanvullend onderzoek die deze ziektes met zekerheid van elkaar kunnen onderscheiden. Afwijkingen die gevonden kunnen worden bij patiënten met de ziekte van Alzheimer, zoals schrompeling van de hippocampus (hersenstructuur die te maken heeft met het geheugen) of een veranderde eiwitconcentraties van bepaalde eiwitten in het hersenvocht, kunnen ook afwijkend zijn bij patiënten met Lewy body dementie. Onderzoek naar kenmerken die specifiek anders zijn bij patiënten met Lewy body dementie (en niet bij andere ziektes) is van belang om Lewy body dementie beter en mogelijk in een vroeger stadium te diagnosticeren.

Verloop

Er is nog weinig bekend over het verloop van Lewy body dementie. Bij welke patiënten verloopt de ziekte snel? Welke patiënten hebben een relatief mild beloop? Het is erg belangrijk om hier mee over te weten om patiënten met Lewy body dementie beter te kunnen informeren over hun toekomst. 

Wat houdt het onderzoek in?

Bij deelname aan dit onderzoek wordt de patiënt 1x per jaar gezien. Het eerste bezoek zal bestaan uit de volgende onderdelen:

  • Gesprek over de klachten
  • Neurologisch onderzoek
  • Vragenlijsten
  • Neuropsychologische test
  • MRI
  • Bloedafname
  • Hersenvochtafname (optioneel)
  • Eventueel DaT-scan

Voor het wetenschappelijk onderzoek is het belangrijk om over genoeg hersenvocht van patiënten met Lewy body dementie te beschikken. Hersenvocht bevindt zich rondom de hersenen en het ruggenmerg en geeft veel informatie over de hersenen. Het hersenvocht wordt afgenomen via een prik in de onderrug. Er wordt onderzoek gedaan in dit hersenvocht naar eiwitten die specifiek afwijken bij patiënten met Lewy body dementie.

De patiënt wordt in principe elk jaar teruggezien. Tijdens deze controle-bezoeken zal altijd opnieuw gevraagd worden naar de klachten. Verder zal er ook een neurologisch onderzoek worden gedaan en vragenlijsten zullen worden afgenomen. Soms wordt er tijdens dit bezoek ook opnieuw een neuropsychologisch onderzoek, een MRI en hersenvocht afgenomen.

Wie kan er meedoen?

Iedereen met Lewy body dementie kan met dit onderzoek meedoen.

Let op! Om een vergelijking te kunnen maken tussen patiënten met Lewy body dementie en patiënten met de ziekte van Parkinson, worden voor dit onderzoek ook 20 patiënten met de ziekte van Parkinson gezocht. De ziekte van Parkinson moet wel in de afgelopen 3 jaar zijn vastgesteld.

Meedoen?

U kunt zowel in het Erasmus MC te Rotterdam als in het VUmc te Amsterdam met dit onderzoek meedoen. Wilt u meer informatie of meedoen met dit onderzoek, neem dan contact op.

Biomarkers bij familiaire Lewy body dementie

Deze studie richt zich op het vinden van specifieke kenmerken (ook wel markers genoemd) bij patiënten met ‘familiaire’ Lewy body dementie. ‘Familiaire’ Lewy body dementie wil zeggen dat er bij minstens 1 familielid Lewy body dementie is vastgesteld en er tevens andere familieleden zijn met Lewy body dementie, de ziekte van Parkinson of een andere dementie. Er is nog weinig bekend over de rol van erfelijke factoren bij het ontstaan van Lewy body dementie. Dit onderzoek richt zich onder andere op het in kaart brengen van mogelijke erfelijke factoren. Tevens wordt onderzocht of de klachten en beloop van de ziekte anders is bij familiaire Lewy body dementie in vergelijking met Lewy body dementie dat niet vaker in de familie voorkomt.

Wat houdt het onderzoek in?

Bij deelname aan dit onderzoek wordt de patiënt(en) met Lewy body dementie en hun familieleden met de ziekte van Parkinson of dementie in principe eenmalig gezien. Tijdens dit bezoek zal er bloed en een vragenlijst worden afgenomen. Wanneer u toestemming geeft, dan zal er ook wat hersenvocht worden afgenomen. Aanvullende medische informatie zal worden opgevraagd en zo nodig zullen er extra onderzoeken (bijvoorbeeld een neuropsychologisch onderzoek of MRI) worden gedaan.

Wie kan er meedoen?

Patiënten met Lewy body dementie en hun familieleden met de ziekte van Parkinson of een dementie.

Meedoen?

U kunt zowel in het Erasmus MC te Rotterdam als in het VUmc te Amsterdam met dit onderzoek meedoen. Wilt u meer informatie of meedoen met dit onderzoek, neem dan contact op.